Det här med detaljer

Det sägs att personer med Aspergers syndrom/autism har svårt att se helheten i saker och ting, men har väldigt lätt för att se detaljerna.  Stämmer det, tror ni?

Jag relaterar starkt till detta, eftersom detaljerna är det som gör att jag hakar upp mig på det mesta. Det kan vara en fördel, men också tyvärr en nackdel. Jag har näst intill fotografiskt minne, vilket gör att jag minns saker som jag inte vill minnas. Exempelvis vad jag tänkte när jag tittade på någonting samt personen jag tänkte på i just det ögonblicket. Det här har i perioder lett min in i ett allvarligt tvångssyndrom, då jag trott att jag aldrig ska bli frisk igen. Någonsin.

Det har varit sifferkombinationer, antal ord i följd, självskadebeteende, annan destruktivitet, ångest, panikångest, användandet av tvål, specifika fobier, hur jag åt… Det fanns inget slut. Allt skulle göras på ett visst sätt. Om det inte blev rätt, så skulle det göras om – ett visst antal gånger. Detta tog upp all min vakna tid samt förstörde sömn- och matrutiner.

När jag nu mår bättre har jag lärt mig att ångest inte är farligt. Det må vara väldigt obehagligt, men det är bara att stå ut.

Livet är inte tänkt att vara lätt.

Disability Studies…

Disability Studies Quarterly har publicerad en artikel om sinnes- och rörelseskillnader hos människor med autism jämfört med människor utan.
http://dsq-sds.org/article/view/1060/1225

Den klassiska beskrivningen av en människa med autism fokuserar på svårigheter i den sociala motverkan, kommunikationen och fantasilekar, men med när vi får veta mer om hur autistiska personer funkar från autistiska personer själva och forskare som tittar på saken från den neurologiska sidan och inte den psykiatriska sidan, så skiftas fokuset. En av sakerna som är ganska typiskt för människor med autism, är sinnes- och rörelsesvårigheter. Vi kan ha svårigheter att börja, sluta, fortsätta, blanda och växla rörelser, tal, tanke och känslor. Artikeln förklarar kort forskning gjort av detta, tankar om vad det här innebär och hur detta kan ändra synet på autistiska människor.

Autistiska människor rör sig ofta på ett sätt som ser främmande ut till icke-autistiska människor. Man kanske gungar, rör vid något gång efter gång, hoppar eller rör på fingrarna, eller står eller sitter orörligt hur länge som helst. Det här har blivit tolkad som frivilligt och meningslöst, eller till att signalera ovilja eller oförmåga att kommunicera med andra människor – uttydd och värderat efter de neuronormala sociala normerna, och använd som bas till förståelsen av autism. Dessa tolkningar ignorerar det att autism är en neurologisk tillstånd. De senaste 20 åren har man dock börjat oroa sig för att personer med autism kan ha svårigheter på grund av omärkta och betydande sinnes- och rörelseskillnader.

Dessa skillnader beskrivs genom att använda olika termer, som till exempel:
* problem med motoriken – man ter sig klumpig, har svårt att hålla balansen, man går underligt, man gör saker långsamt, etc. Det kan också kallas helt enkelt klumpighet.
* problem med sinnesintegration – man har svårigheter att koppla det man känner och det som händer. Man kan till exempel täcka över ögonen för det finns för mycket buller.
* tröghet, slöhet
Sensorisk överbelastning – man kan inte längre hantera sinnesupplevelser så hjärnan ”stänger av”, man blir oförmögen att tänka, prata, svara på frågor, göra sitt jobb, utföra uppgifter, röra på sig
apraxi – oförmåga att utföra vissa saker, som till exempel att äta, även när både viljan och fysiska förmågan finns.
dyspraxi – svårigheter att koordinera sina muskelrörelser svårt att tala skriva hålla balansen, uppfatta avstånd etc.
ekolali – man upprepar en annan persons tal. (Tvångsmässig upprepning av det man själv säger kallas palilali och tvångsmässig upprepning eller imitering av en annan människas rörelser kallas ekopraxi.)
mutism – man blir ofrivilligt stum i vissa situationer.
(Det finns också möjlighet att man kan bara tala under specifika omständigheter, som till exempel man kan läsa högt vad man har skrivit; eller om man pratar i telefon sittandes i varm bad, etc.)
katatoni – man antingen förlorar all motorik och förblir orörlig, eller börjar upprepa tvångsmässigt och överdivet vissa rörelsemönster.
beteendeproblem – man skadar sig själva eller andra, man skriker, biter, sparkas och slåss, nyps och drar, man slår sönder saker eller kladdar, man plockar, man kastar saker, man tjatar
självstimulering (stimmar) – man gungar, man kramar sig själv, man låter, man blinkar, man gnisslar tänder, man suger tummen, man biter på naglarna, man rör sig vid ansiktet, ögonbryn, läpparna, man leker med örat, man viftar med händer, knäpper fingrar, sträcker på fingrarna, smeker sina fingrar eller händer, öppnar och knyter näven…

Problemet är att vi har inte dessa svårigheter HELA TIDEN, vilket har lett professionella tänka att vi har inte dessa svårigheter alls, utan det är själv-vald, medvetet och avsiktligt.

Jag har klarat av att läsa artikeln till de första tabellerna, det är alldeles för jobbigt för mig att fortsätta. Jag har ju haft dessa problem genom hela mitt liv, och det har påverkat mitt liv och hur människor ser mig. Jag har också just haft ett par ganska dåliga månader, och upplevt dessa ”beteendeproblem” nyligen… Det känns bra att veta det är ett neurologisk problem och något de flesta med Aspergers känner igen, och inte ett beteendeproblem, som jag ska ”sluta med”, sluta med att försöka få uppmärksamhet, sluta med att göra mig märkvärdig eller något jag gör för att jag är dum och klumpig…

Sanna

Gästbloggare Marie, deltagare på Misa Bondegatan

Hej

Jag heter Marie och är en kvinna på 36 år. Jag har ADD, Autism liknande tillstånd, Dyslexi och en viss rörelsenedsättning. Jag bor i Enskede/Stureby tillsammans med min sambo. Jag har två katter, Spookie 10 år och Mynta snart 4 månader. Jag har varit arbetslös sedan 2001 och i juli 2009 så blev jag utförsäkrad från aktivitetsstödet eftersom jag hade förbrukat mina 450 dagar och ramlade mellan stolarna för att jag inte var med i någon A-kassa. Jag har sedan dess levt helt utan inkomst. Min sambo har försörjt mig då hon (ja, jag lever med en kvinna) haft jobb. Då har jag inte varit berättigad till försörjningsstöd på Stadsdelsförvaltningen. Jag och min tjej räknas som sammanboende och då hon jobbar och får lön överstiger hon normen för vad vi är berättigad till. Sedan i januari så har jag fått försörjningsstöd till och från då min sambo inte haft jobb.

Just nu håller jag på att överklaga min ansökan om sjukersättning som jag fick avslag på för att FK inte tyckte att underlagen inte styrkte medicinskt mina funktionshinder. Inte ens på 25%  sjukersättning. De tycker också att jag har för mycket arbetsförmåga. Ändå uppfyller jag inte de krav som ställs på arbetsmarknaden och får inga jobb. Klarar heller inte av att skaffa mig det som krävs på grund av mina funktionshinder. Får ingen mer hjälp från AF då de klart och tydligt sagt att jag är för svårt fall. De har även anklagat mig för att det är mitt fel att de inte lyckats hitta jobb till mig. AF kan dra något gammalt över sig. Så skönt att slippa dem nu.

Det har varit så förnedrande att inte ha någon inkomst. Har känt mig så handfallen och till och med omyndighetsförklarad. De tog dessutom ifrån mig min inkomst bara 1,5 månader efter att min älskade mamma gått bort. Mamma dog bara 53 år gammal i lungsjukdomen KOL för att hon valde att inte sluta röka. Mamma lämnade ett stort hål efter sig i mitt hjärta, då hon var min största trygghet i mitt liv. Ni som har funktionshinder precis som jag vet ju hur beroende man är av sina föräldrar trots att man är vuxen.

Att samtidigt förlora inkomsten precis då så nära inpå mammas bortgång var verkligen det sista jag behövde. Jag har haft det väldigt tufft sedan allt hände och först nu börjar jag våga se en liten ljusare framtid för mig och hitta tillbaka till glädjen igen. Men jag vågar inte hoppas på för mycket ännu då det inte är klart ännu med min sjukersättning. Orkar inte bli mer besviken och ta fler motgångar. Det är bättre att vara inställd på att få avslag igen. Då blir det lättare att orka överklaga. Får jag inte avslag så blir det en glad överraskning.

För att klara av denna svåra tid som jag haft, så har jag skrivit blogg. Det har hjälp mig otroligt mycket i mitt sorgearbete. Vill ni följa mig i bloggen så hittar ni den här: http://ihuvudetpamarie.blogspot.com

Jag har nu varit på MISA i snart 6 veckor. Jag började den 9 augusti. Jag är så tacksam över att jag efter mycket kämpande för mina rättigheter äntligen blev beviljad daglig verksamhet genom LSS på Stadsdelsförvaltningen och fick komma till MISA. Har så länge velat komma hit. Nu är jag äntligen här.

Vet dock inte ännu om jag trivs då det inte hunnit hända så mycket ännu. Visst det känns jätteskönt att inte längre behöva vara beredd på att gå i mot attack eller hela tiden behöva försvara den jag är och hur jag fungerar. Jag har i så många år hållit på att bråka med både Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och även Stadsdelsförvaltningen som bara bestämmer överhuvudet på en och som inte lyssnar och tar en på allvar. Så skyller de på att de har sina regler som de måste följa. De kan stoppa upp sina regler i arslet för jag förstår ändå inte dem. Blir så trött på alla regler överallt.

På MISA lyssnar folk på en, de ifrågasätter inte en massa saker, de pressar en inte, de ställer inga krav, de har inga idiotiska regler som de måste följa, de anklagar en inte och man behöver inte känna sig förnedrad. På MISA får man den hjälp man behöver, saker och ting får ta den tid det behöver. Man kan slappna av och känna sig uppskattad för den man är och för vad man kan. Det är så skönt.

Just nu håller jag på att göra Cogmed. Arbetsminnesträning.  Har snart avslutat min tredje vecka med det. Man håller på i 5 veckor. Det är så skönt att ha något att komma iväg till varje dag även om jag bara är på MISA i en till två timmar per dag. Har ju så länge suttit både låst och isolerad hemma. Det har inte varit så bra.

Jag har två jättefina coacher på MISA som jag trivs med. Det är Barbro och Magdalena. Jag går på MISA på Bondegatan.

Hälsningar Marie